El trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida y afecta, fundamentalmente, a dos áreas del funcionamiento personal.
Durante la última década se ha avanzado de manera notable en el acceso a la educación en general, y más específicamente en el caso de las personas con autismo.
Sin embargo, en 2020, cuando la pandemia de COVID-19 se extendió globalmente, la mayoría de los países anunciaron el cierre temporal de las escuelas, lo que afectó a más del 90 % de los estudiantes en todo el mundo. La interrupción del aprendizaje causada por la pandemia ha revertido años de progreso y ha exacerbado las desigualdades en la educación.
Muchos estudiantes con autismo se han visto especialmente afectados de una manera desproporcionada a causa de la interrupción de sus rutinas, así como por los servicios y apoyos de los que dependen.
El 27 de noviembre de 2007 la Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, pero no se estableció como un día de celebración, sino como un día para reivindicar. Aunque parece que estemos en el día de la marmota, todo se repite día tras día y de momento nada cambia, al menos para mejorar.
Sin ánimo de caer en un modelo negativo o depresivo, pero la verdad es que parece que no avanzamos en ninguna dirección, si acaso, a veces la sensación es que vamos a peor, más que a mejor.
En los últimos 15 años se han realizado algunos importantes avances científicos, los cuales nos mostraban nuevos caminos a seguir en la atención y terapia. Hemos visto en estos 15 años como los aspectos relacionados con los problemas sensoriales son un factor poco atendido en general en el autismo, y que está ligado directamente con una gran parte de los problemas, tanto de comunicación, conducta, alimentación o psicológicos. Es decir, hay un fuerte cuerpo de evidencia que nos dice esto.
Pero …
En lo referido a la atención y terapia seguimos medio anclados en el siglo pasado, con modelos conductuales rígidos e inflexibles que no consienten en dar paso a intervenciones más adecuadas y enfocadas a la verdadera realidad de las necesidades de las personas con autismo.
De igual forma sabemos que la Atención Temprana es fundamental, es más, es un derecho reconocido por la leyes.
Pero …
La Atención Temprana o directamente no existe o donde existe es más largo el trámite para obtenerla que el tiempo de atención, lo cual no deja de ser una vergüenza, aunque obviamente más que mejorar, en general ha ido empeorando.
Cada día se habla más de la necesidad de igualdad, de mismas oportunidades, de la atención a la diversidad y sobre todo de la inclusión,
Pero …
No dejan de salir movimientos supremacistas que dicen representar a las personas con autismo y que consideran que son una especie de grupo social aparte y que los demás están todos equivocados y que son unos malvados, que no parece ser la forma más lógica de pedir igualdad e inclusión si decides autosegregarte.
Cada día hay más entidades empeñadas en dar una oportunidad de empleo al colectivo, y es que poder tener una oportunidad laboral es siempre un paso hacia adelante, mejora la autoestima, ayuda con el desarrollo vital de la persona y es, en suma, un paso fundamental en la calidad de vida,
Pero …
el 90 % de las personas con autismo no tienen empleo y probablemente no lo tendrán. A pesar de las campañas y acciones llevadas a cabo, el acceso al empleo de las personas con autismo sigue siendo un reto que no se consigue resolver.
Tras 15 años de campañas de concienciación, algunas de ellas que son imagen de marca, como iluminar edificios de azul, se ha conseguido que la palabra autismo sea conocida a nivel social,
Pero …
en general la sociedad sigue sin tener ni idea de qué es el autismo ni cual son sus retos. Sigue habiendo políticos que usan la palabra autismo como insulto, y la jornada del 2 de abril más parece una jornada de autoconciencia que otra cosa. Algo no estamos haciendo bien.
En general no parece que hayamos avanzado mucho, se han dado algunos pasos, se han conseguido algunas cosas, pero no dejan de ser pequeños logros, hechos puntuales. Incluso se ha generado una especie de corriente de pensamiento que se ha dedicado a promover leyes sobre autismo, algo que es un gran error, tal y como ya dijimos en su día.
Quizá sea un momento para reflexionar qué cosas hacemos bien y qué cosas no en la Concienciación sobre el Autismo. Es obvio que sigue sin haber una representación eficaz, países como España siguen (aunque han dado pasos para solucionarlo) con una representación dividida, en otros países (Ecuador, Bolivia, Paraguay, Venezuela, …) esa representación, ni está ni se la espera. Y obviamente una representación mala o inexistente es siempre un mal punto de partida.
Y mientras, el planeta sigue girando, el tiempo pasando, y los niños de ayer son los adultos de hoy, quienes siguen sin disponer de atención adecuada a sus necesidades.
En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo seguimos con las mismas consignas de hace muchos años, releyendo los comunicados desde el 2007 no parece que hayamos conseguido muchas cosas.
Pero …
Ojalá seamos capaces de revertir esta tendencia, que tengamos menos peros y más resultados. Ojalá estas jornadas, por muy de autoconcienciación que sean, nos ayuden de ver qué cosas podemos mejorar.
Es quizá un día como hoy donde más importancia debemos dar a nuestra labor de concienciación del autismo y difusión, pero no hacia nosotros mismos, sino hacia la sociedad en general. Es un camino lento y complicado, pero no imposible.
Estos días aunque a priori puedan parecer algo superfluo, deben ser el punto de inflexión y de reflexión para que los otros 364 días del año sigamos trabajando por la concienciación del autismo a todos los niveles.
No importan los peros mientras tengamos la determinación necesaria.