El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la Asamblea General quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Antecedentes: entender el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
“Decidimos”
Para el Día Mundial del Síndrome de Down 2020, el Síndrome de Down Internacional se centra en el tema “Decidimos” (EN): todas las personas con síndrome de Down deben tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas o que les afecten. La participación efectiva y significativa es un principio básico de los derechos humanos respaldado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
El objetivo general es:
- Mostrar cómo se puede lograr la participación efectiva y significativa de las personas con síndrome de Down a través de información y comunicación accesibles, un buen apoyo y consultas inclusivas;
- Empoderar a las personas con síndrome de Down, aquellos que las apoyan y sus organizaciones representativas, para abogar por una participación efectiva y significativa;
- Comunicarse con las partes interesadas clave, incluidos los profesionales de la educación, la salud y la asistencia social, los empleadores, la comunidad y los organismos públicos, el movimiento de discapacidad en general, los medios de comunicación y la comunidad en general para difundir este mensaje y lograr el cambio.