En comunicación con Seguinforma, Carlos O. Antognazzi, nos cuenta la realidad de los pacientes con FQ (Fibrosis Quística), desde su realidad como padre.
Básicamente lo que se procura con la Ley Nacional de Fibrosis Quística es equidad. Hay muchos pacientes que por carecer de cobertura de obra social no tienen acceso a la medicación que se necesita, no para curar la FQ, porque al ser genética y progresiva es una patología incurable, pero sí para mejorar la calidad de vida del paciente.
La Ley que con suerte mañana jueves se aprobará, después del fracaso del día de ayer, implica que toda persona que padezca de FQ podrá tramitar el certificado de discapacidad, con lo cual toda obra social en la República Argentina estará obligada a prestar la totalidad de medicamentos y protocolos al paciente sin costo. Con protocolos me refiero a kinesiología diaria, nebulizadores específicos para los productos que el paciente debe utilizar a diario, etc..
Actualmente no todos los pacientes pueden acceder al certificado de discapacidad, o bien por no tener los recursos para acercarse a los lugares donde se gestionan, o bien por desconocimiento.
Pero hay que destacar, también, que aún contando con el certificado de discapacidad, como es el caso de mi hija, las obras sociales se las arreglan para trabar, demorar, “sugerir” otras drogas, reclamar nuevos estudios, etc., con la única finalidad de postergar lo que la ley les exige: que cumplan con la medicación que el paciente requiere.
En nuestro caso particular, por ejemplo, la obra social nos solicitó que hagamos todos los estudios a mi hija en plena pandemia, siendo que es paciente de riesgo por el Covid 19, con lo cual tuvimos que llevarla a realizar muestras de sangre, diagnóstico por imágenes, etc., y una vez que se presentó toda esta información habilitaron la medicación para sólo dos meses. Hoy, justamente, nos informaron de esta decisión, con lo cual nos exigen que repitamos todos los análisis que ya hicimos hace dos meses. Esta grosería, que en la práctica es gratuita ya que la patología no cambia por más análisis que se realicen, y que además conlleva una agresión al paciente, en especial cuando se trata de niños (mi hija tiene 12 años), es constante en las obras sociales.
La Ley significará una herramienta más para luchar contra estos abusos porque se trata de una legislación específica para la FQ, y no de una situación general para las enfermedades que requieren de certificado de discapacidad. Además, la Ley contribuirá a amparar a los pacientes adultos de FQ, por cuanto la edad promedio de vida de los FQ se ha ido prolongando en el tiempo gracias a los avances médicos, y hoy ya es normal encontrar adultos que están desprotegidos.