Ayer se promulgo la Ley Nacional de Fibrosis Quística con “retoques” del Ejecutivo a la Ley aprobada en el Senado el 23 de julio pasado. Los retoques son, justamente, los que ya antes nos inquietaban como “posibilidad”, y que desde ayer se comprobaron como “realidad”. No hay nada para festejar, y sí mucho para lamentar.
Los argumentos esgrimidos en los considerandos son curiosos. Por ejemplo, en el artículo 6, referido a los medicamentos, el Ejecutivo plantea: «El proyecto sancionado, al establecer en su artículo 6 que la cobertura integral se debe realizar según lo prescriba el médico, quedando prohibida la sustitución y/o modificación del medicamento, se aparta de los criterios fijados en diversas normas y políticas públicas existentes en el país, tal como la Ley Nº 25.649 por la cual se dispone que toda receta o prescripción médica debe efectuarse en forma obligatoria expresando la denominación común internacional, usualmente llamado “nombre genérico”, lo cual tiene por objeto la defensa del consumidor o de la consumidora de medicamentos y drogas farmacéuticas y permite a los y las pacientes ejercer con libertad su derecho de elección, además de facilitar una política competitiva de precios» (sic).
Esto es una trampa, porque sabemos (y lo sabe también el Ejecutivo) lo que significa “genérico” en Argentina: una falacia en donde el medicamento genérico no es lo mismo que el medicamento requerido por el médico. Los genéricos son más baratos porque no cumplen con su función como sí cumple el medicamento específico pedido por el médico. Y en patologías complejas como la FQ, el medicamento lo es todo. La calidad del medicamento, los componentes del medicamento. Una gripe puede tratarse con un genérico, una patología compleja no. El Ejecutivo equiparó todas las enfermedades como si no hubiera substanciales diferencias entre ellas. Avaló una lectura economicista de una patología, lo que es una aberración. No es equitativo y nivela para abajo. Es obvio que las obras sociales comprarán el genérico y no el medicamento reconocido internacionalmente, porque también hacen una lectura economicista y poco les importa lo que ocurra con el paciente. Para las obras sociales —y para el Ejecutivo desde ayer—, el paciente no es más que un número, una estadística, una entelequia. La modificación de este artículo 6 volvió a dejar todo como era antes de la Ley. Nada cambió. Porque antes de la Ley, cuando el paciente requería un medicamento y la obra social le daba otro, el paciente no tenía más opción que hacer un recurso de amparo contra la obra social. El Ejecutivo acaba de naturalizar ese procedimiento extremo, endilgándole al paciente, que ya padece su patología, que padezca un poco más para que siga peleando contra la obra social. El desgaste es del paciente y/o sus familiares, no del Gobierno ni de la obra social. Esto es vulnerar los derechos del paciente como paciente y como sujeto de riesgo. Es una crueldad inadmisible.
El artículo 7 también sufrió una modificación drástica: se cambia el Certificado “de por vida”, por uno que debe ser renovado, porque «en nuestro país los certificados únicos de discapacidad no se otorgan de una vez y para siempre, en ningún caso y respecto de ninguna enfermedad, porque no necesariamente la persona beneficiaria del mismo queda sujeta a esa condición de por vida» (sic). Es decir, el Ejecutivo y sus asesores ignoran que una patología genética mantiene al sujeto en su condición toda la vida. Por ejemplo, el síndrome de Down. ¿O acaso alguno de los asesores del Presidente ha visto que un paciente con síndrome de Down deje de serlo por medicación o por el simple hecho del paso de los años? Pues bien, la Fibrosis Quística es también una enfermedad provocada por una mutación genética que no tiene cura justamente porque es genética. Al paciente se lo puede ayudar dándole mejor calidad de vida, pero poco más. ¿Por qué (me) molesta esto? Porque obliga a que el paciente, que ya debe lidiar diariamente con una serie de protocolos desgastante, tenga que renovar su certificado médico cada tanto. Eso es lo que ocurría antes de la promulgación de la Ley, es decir que la Ley no ha cambiado nada este punto. No lo ha mejorado lo mejorable, y ha mantenido los yerros.
Así como ha quedado promulgada la Ley Nacional de Fibrosis Quística los pacientes no verán mejorada su situación. Han sido dejados de lado por el Estado. El Ejecutivo apelo al statu quo con argumentos falaces y un lenguaje jurídico que opaca bajo el palabrerío la realidad: que nada ha cambiado. Los pacientes tendrán que seguir interponiendo recursos de amparo ante las obras sociales, tendrán que seguir humillándose ante médicos que ignoran la patología para renovar el Certificado de Discapacidad, tendrán que seguir luchando por su vida con un Estado lelo que en lugar de ampararlos y protegerlos los dejó de lado. Una vez más.
Carlos O. Antognazzi