Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la trombofilia es la propensión a desarrollar trombosis (coágulos sanguíneos) debido a anormalidades en el sistema de la coagulación. Además, plantearon que una de cada cuatro personas muere en el mundo a causa de un ACV, una trombosis pulmonar o un infarto de miocardio en menores de 55 años sin saber que tenían la enfermedad.
Con el paso del tiempo, se hizo frecuente el término, aunque no termina de calar en la sociedad y la información no llega de manera masiva. La mayoría de las personas que tienen trombofilia no presentan síntomas y el diagnóstico suele darse luego de una intensa búsqueda.
En Argentina, muchas mujeres llegan a la respuesta luego de pasar por pérdidas de embarazos, partos traumáticos o eventos de trombosis en las piernas, y de no saber qué es lo que las lleva a tener estos cuadros.
Según establecieron desde la Asociación Argentina de Trombifilia, actualmente, por protocolo médico, una mujer debe pasar por 3 pérdidas de embarazos o abortos recurrentes para que sea estudiada por Trombofilia y así llegar a su diagnóstico y con él al tratamiento adecuado para lograr un embarazo a término.
Además, en Argentina la trombofilia no es considerada una enfermedad sino un trastorno en la coagulación en la sangre y recién cuando se produce el episodio clínico, la trombosis , ésta es considerada como tal. Por lo tanto la trombofilia no está incorporada en el Plan Médico Obligatorio.
Atentas a lo que sucede, desde la agrupación piden que se sancione la Ley de Trombofilia y se aborde la situación como corresponde. “Consideramos absolutamente necesaria una ley que contemple el diagnóstico precoz no solo en el embarazo sino una ley justa e igualitaria que no deje fuera del diagnóstico a ninguna persona de riesgo de padecer trombofilia, para evitar las muertes precoces de hombres y mujeres, de niños por nacer y por la salud de nuestros niños y niñas que pudieron haber heredado esta condición”, plantearon.
Sobrevivir y tener diagnóstico
Liliana Acosta vive en Concordia. En primera persona, ella puede dar testimonio de lo que significa reponerse de un ACV y empezar a buscar explicaciones, para luego llegar a esa palabra: trombofilia.
“En la trombofilia la sangre coagula muy fácilmente y se producen muchos trombos. Depende de en dónde se produzcan traen problemas graves o no. A los 27 años a mí se me produjo una trombosis venosa cerebral y tuve un ACV, sin saber que tenía la enfermedad. No tiene cura ni tratamiento, lo que sí es que teniendo el diagnóstico podés tener una vida saludable, además quienes quieran quedar embarazadas pueden tratarse con inyecciones de Heparina”, contó a Mirador Entre Ríos.
Luego de investigar y conocer su diagnóstico, reconoce que lo que plantean desde la parte estatal no es una opción saludable. “Hay una deuda del Estado con respecto a la trombofilia. Podríamos decir que es relativamente una enfermedad nueva y que no hay tanta información y solamente te enterás que la tenés después de que sobrevivís. Solamente te envían los estudios si te da un ACV, o en el caso de las mujeres si perdés tres embarazos o fallecen por muerte súbita tres de tus hijos. Hay un nivel de mucha violencia a la que estamos expuestas las mujeres en esos casos, porque de por sí pasar por esa situación es doloroso para cualquiera, y pasarlo tres veces mucho más”, contó.
Si bien se produce en mujeres y varones la trombosis, en las mujeres puede detectarse porque el embarazo es un proceso pro trombótico. “Muchas mujeres se enteran después de perder varios embarazos y buscar la explicación. Eso no es bueno y creo que debería cambiar ese sistema. No digo que manden estudios a todas, pero podrían pedir una investigación de los antecedentes básicos para que podamos prevenir aquellas cosas que nos causan efecto, como las pastillas anticonceptivas, que las recetan como caramelos y una mujer con trombofilia no puede tomarlas, o los cigarrillos”, aseguró Liliana.
En Concordia, por el momento, no hay hematólogos que atiendan en el hospital público, así que la gente que quisiera hacerse los estudios y no tuviera los recursos, no podría hacerlo.
Los análisis son costosos. Según la experiencia que tuvo Liliana, costaron uno 34 mil pesos, pero a eso se suma algo más. “Para las mujeres que deben seguir el tratamiento con las inyecciones de Heparina para no perder a sus hijos y no morirse, cada Heparina sale 10 mil pesos y es una por día. Son tratamientos extremadamente costosos y no tenemos opción, y no está contemplado entre las políticas de Estado ni cubierto por las prepagas”, explicó.
Para llegar al diagnóstico, además del dinero, tuvo que armarse de paciencia. Pasaron casi 7 años desde que tuvo el ACV, a su segundo hijo lo tuvo luego de pasar por tratameinto con Heparina y aun así no supo que tenía trombofilia. “Cuando obtuve la respuesta este año, pude hacer que mi hija, Maitena, de 13 años, también se hiciera los análisis y dio positivo. También tiene trombofilia, en su caso hereditaria. Fue algo histórico el diagnóstico de ella, el bioquímico no podía creer los resultados, nunca lo había visto en una niña y no porque no haya, sino porque en general no se atiende a la prevención. Lo bueno es que ahora ella sabe cómo cuidarse, qué hacer y qué no, lograremos que no tenga que sobrevivir a algo para saber qué hacer para poder estar bien”, contó.
Acerca de la ley de trombofilia por la que luchan, indicó: “La ley estaba, pero fue vetada cuando Macri era presidente. Es una decisión política, tiene que ver con los costos. Los planes médicos son convenios políticos que se van actualizando y en ese sentido pedimos el diagnóstico oportuno. No es que queremos que los médicos hagan estudios a todo el mundo, sino que hagan las preguntas que puedan llevar a saber si alguien tiene trombofilia, si hubo ACV en la familia, abortos espontáneos recurrentes, muertes súbitas de bebés, nacimientos prematuros o infartos de miocardio en personas menores de 50 años; con eso podrían saber si sos una persona de riesgo y mandarte el estudio. Pedimos que no subestimen, ya que podrían salvar vidas”.
En Concordia, por el momento, no hay hematólogos que atiendan en el hospital público, así que la gente que quisiera hacerse los estudios y no tuviera los recursos, no podría hacerlo.